Hablando de enfermedades extrañas

Aprovechando la “euforia” –tanto a favor como en contra- generada por el famoso #IceBucketChallenge para dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica o “ELA” (“ALS” por sus siglas en inglés) así como para recaudar fondos para ayudar a la investigación con el fin de encontrar una cura contra dicha enfermedad, es mi turno para hablar de otro padecimiento, igual o más raro que la ELA, y del cual muy pocas personas conocen, pero quienes la padecen saben lo incómoda e, incluso, vergonzante que puede llegar a ser.

La Distonía es un padecimiento que forma parte de los Trastornos del Movimiento, y se caracteriza “por contracciones musculares involuntarias y persistentes, que dan lugar a posturas anormales o movimientos repetitivos de torsión”. Los movimientos distónicos son usualmente continuos y sostenidos, pero su duración e intensidad pueden ser modificados por factores como: emoción, fatiga, relajación, actividad motora, estímulos sensoriales y sueño.

distonía 2¿Qué significa en español? Que los músculos de una persona que padece esta enfermedad se moverán o contraerán de manera involuntaria y espontánea, ajenos a la voluntad del individuo, lo cual se puede incrementar cuando la persona se encuentra bajo algún estado de ánimo alterado, ya sea por estrés, cansancio, enojo, tristeza, sorpresa y similares.

Entre todas las variantes de la Distonía, se encuentra la oromandibular, la cual puede afectar una o varias áreas de la cabeza y cuello, incluyendo la mandíbula, lengua y la laringe. Este tipo de distonía se encuentra asociada con la distonía de los músculos cervicales, y por su naturaleza es difícil predecir su evolución, tomando en  cuenta que puede llegar a afectar los músculos de la boca, así como la lengua y el paladar utilizados para articular las palabras, lo que genera que la persona, al momento de hablar, distorsione las vocales y/o las consonantes produciendo una reducción de la velocidad del habla.

En pocas palabras, lo que la distonía oromandibular provoca es que, cuando la persona trate de hablar, distorsione las sílabas, arrastre ciertas letras del abecedario o, simplemente, que no pueda enunciar determinadas sílabas o frases, debido al movimiento involuntario de la lengua y/o de la mandíbula. A primera vista, una persona con este padecimiento podría parecer un simple tartamudo para el resto de la gente. Sin embargo, hay algo mucho más profundo que una simple disfunción al momento de realizar una actividad tan simple como lo es hablar.

De acuerdo con algunos estudios realizados en los Estados Unidos, la frecuencia de esta enfermedad en su variante más general (distonía generalizada) es de 3.4 casos por cada cien mil habitantes, mientras que en Europa la frecuencia del padecimiento general es de 150 casos por cada millón de habitantes. En el caso de la distonía oromandibular no hay estadísticas precisas sobre la frecuencia de casos por un determinado número de habitantes. Lo que es cierto es que no existe todavía una cura al 100%, sino que el objetivo del tratamiento a base de relajantes musculares (clonazepam, por ejemplo) es aliviar tanto los síntomas dolorosos como los espasmos espontáneos, en lo que la ciencia logra identificar un tratamiento que sea efectivo para la cura de esta variante de distonía.

distonía 4¿Y esto a que viene a cuento? Sencillo. Si viviera en los Estados Unidos, yo sería uno de los 3.4 casos por cada cien mil habitantes con este padecimiento; o formaría parte de los 150 casos por cada millón de personas si radicara en algún país europeo. Durante mi adolescencia/juventud batallé día a día con los síntomas de la distonía, sin saber a ciencia cierta qué tenía o qué originaba que no pudiera entablar una conversación fluida sin trabarme o tartamudear al momento de hablar. Sí, de primera impresión, se puede decir que soy tartamudo.

En mi casa intentamos de todo: acupuntura, medicina alternativa, hipnosis, terapia del lenguaje, tomé un diplomado para aprender a hablar en público, fui con psicólogos, y hasta con santeros en Cuba para poder entender la causa por la que no puedo hablar de manera fluida. Si bien la mejoría era momentánea, unos días o semanas después de haber concluido alguno de los tratamientos arriba mencionados todo volvía a “la normalidad”, y era tiempo de buscar otra alternativa que pusiera fin, ya sea a mis nervios (en mi casa achacaban el tartamudeo a que soy una persona un tanto nerviosa), o a la misteriosa causa de que yo no pudiera hablar de manera fluida como el resto de las personas.

No fue sino hasta hace aproximadamente tres años que alguien me sugirió, de la manera más casual que me lo pudieron haber dicho, que fuera a ver a un especialista en neurología que, quizás, me pudiera dar una respuesta más certera acerca de este misterioso padecimiento. Quien lo iba a saber, que después de intentar con los tratamientos más bizarros y tan distintos unos de otros, la medicina convencional sería la que tuviera la respuesta exacta a mi malestar (espero hayan notado el tono de sarcasmo en la frase anterior). No quiero mentirles, al salir del consultorio del médico que ahora me atiende con un diagnóstico certero lloré como María Magdalena mientras hablaba con mis papás, quienes han padecido, junto conmigo, la angustia de no saber la causa o causas por las que durante tantos años una actividad tan natural e innata del ser humano como el habla se me dificulte tanto.

distonía 5Situaciones tan comunes como hablar por teléfono para pedir una pizza, preguntarle a alguien en la calle como llegar a determinada dirección, o simplemente preguntar en dónde está la tintorería suelen ser difíciles, ya que el no poder iniciar de forma fluida una frase genera en mi la obligación de concentrarme no en lo que quiero decir, sino en la forma en la que lo digo. ¿En la vida laboral? Me he encontrado con algunos obstáculos –en forma de personas- quienes relacionan el padecimiento a una falta de capacidades para poder desarrollar mis actividades de manera normal. Afortunadamente, a la o las personas que piensan de esa manera no tengo la necesidad de verlas más, y cuento con la bendición de trabajar en un lugar donde, previa explicación de lo que es la distonía, me han abierto las puertas sin juzgar si la dificultad al momento de hablar es reflejo de una disminución de mis habilidades o un padecimiento neurológico.

En el ámbito familiar y personal, he de  confesar que, hace algunos años, era de mis padres de quienes sentía la mayor presión por sacar adelante este inconveniente, e incluso llegué a pensar que se avergonzaban de mí cuando trataba de conversar con un grupo de gente sin lograr evitar atorarme o tartamudear. Al día de hoy ese malentendido ya quedó aclarado aunque, también confieso, el problema del habla es más notorio cuando estoy con ellos. Sin embargo, si bien insisten en buscar tratamientos alternativos (como el uso de botox en la lengua) para resolver de una vez este problemita, trato de verlo más como un impulso para salir adelante y no como una manera de ejercer presión para que “su hijo pueda hablar adecuadamente”. Cuestiones de perspectiva, claro.

Entre mis círculos de amigos, creo que ellos se han acostumbrado a mi forma de hablar. Si bien ya son los menos los que se ríen cuando me trabo al querer articular una frase, sé que no lo hacen con el ánimo de hacerme bullying, incluso porque yo mismo, como maestro del suspenso, he aprendido a reírme y sacar provecho de esto y así hacerlo un poco más llevadero al lidiar con ello día a día. Sin embargo, eso no significa que termine de aceptar ese tipo de respuestas hacia mi, pero al final, ellos no son responsables de cómo reaccione ante lo que la gente me dice o hace cuando se da cuenta de mis dificultades al hablar. Por supuesto, también los hay del otro lado, los que han hecho oídos sordos y vista gorda de mi problema, y casualmente son las personas con quienes me siento más cómodo al hablar y, en consecuencia, con quienes se hace menos notorio el padecimiento.

Tratamiento médico para la distonía
Tratamiento médico para la distonía

En mis relaciones de pareja, he contado con la fortuna de compartir etapas de mi vida con gente comprensiva que entiende lo difícil que es vivir situaciones así de manera diaria. No suelo ser de las personas que se acerca a una mujer en un bar, gimnasio o en  cualquier lugar público con el ánimo de platicar, ya sea por mi carácter tímido, o por temor a revelar mi característica forma de hablar antes de tiempo (¿No dicen que la primera impresión nunca se olvida? Imaginen que la persona que se acercó a hablarles se queda misteriosamente callado como si esperaran que ustedes sean los primeros en romper el hielo). A pesar de esto, las personas que me han dejado caminar a su lado me han ayudado a sentirme cómodo al hablar, a enfocarme en el fondo y no en la forma. Hoy en día, me han impulsado a seguir mi tratamiento médico a pesar de los altibajos que el mismo conlleva y de la frustración que genera el confrontar una discusión sabiendo que mi argumento muchas veces se ve opacado por la velocidad de mi respuesta, situación por la que estoy enormemente agradecido.

En fin, esta es la enfermedad que me ha acompañado desde hace muchos años, para pocos conocida, pero que puede ser confundida con simples ataques de nervios o ansiedad, cuando la realidad es completamente distinta. Desde que recibí el diagnóstico médico he hecho todo lo que está en mis manos para seguir el tratamiento correspondiente. No lo voy a negar, es difícil, porque tiene altibajos como todo en esta vida, aunque son los bajos los que generan frustración en alguien como yo, al que siempre le ha gustado opinar hasta cuando no debe hacerlo. Pero aquí sigo, con la mente puesta en resolver esta pequeña prueba que me han puesto enfrente con todas las dificultades que implica no poder hablar bien.

Si llegaste hasta aquí, muchas gracias por leer y conocerme más. No planeo iniciar un reto ni solicitar donaciones, sino simplemente aprovechar la coyuntura de lo viral que se ha vuelto la campaña para dar a conocer la “enfermedad de Lou Gehrig”, para que los demás conozcan un padecimiento más de todos los que hay, tan extraño que los que lo padecen suelen ser blanco fácil de bullying. Así, la próxima vez que convivan con alguien que mueve algunos músculos de manera espontánea e involuntaria, o que tiene dificultades para hablar de forma fluida como yo, entiendan que puede haber algo más allá de un simple ataque de nervios o ansiedad. Las cosas no se vuelven más fáciles haciéndolas más notorias, sino entendiendo que ciertas características varían de persona a persona, y que siempre hay una historia detrás de lo aparente.

#EPNvsMéxico        #NoMásPoderAlPoder        #ConMéxicoNoSeJuega          #ContraElSilencioMX

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4 Comentarios Agrega el tuyo

  1. jorgeolguin dice:

    Excelente artículo, explicación e información.

  2. Jorge O Rovelo dice:

    Es muy esperanzador ver como las épocas van cambiando nuestras costumbres y nuestra forma de razonar, a las generaciones anteriores no se nos daba la oportunidad de encontrar las razones lógicas para entender lo que sucedía en nuestro entorno y en nuestro propia humanidad, todo se circunscribía a obtener una explicación a partir del corto entendimiento y conocimiento que se tenía por referencias familiares; es fantástico descubrir como dentro de ti hay una riqueza inmensurable que hace ver los contratiempos en forma positiva; con todo mi corazón te digo que ahora me siento muy tranquilo y en paz conmigo mismo, dejando de pensar en que momento no hice algo bien, ahora te puedo reiterar que me siento sumamente orgulloso de ti, de todo lo que representas como profesionista, como hijo, pero sobre todo como ser humano.

    1. JRovelo dice:

      Creo, sin temor a equivocarme, que todos hemos crecido como personas ante esta situación, aunque unos y otros desde diferentes trincheras. Al final, como todo, hay un propósito del que seguramente resultará algo bueno.

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